“Yo pensé que iba a andar llorando por los rincones, pero no, trato de hacer todo lo que puedo”. Ayer por la mañana, el escritor Martín Caparrós contó en una entrevista radial que usa una silla de ruedas para moverse porque tiene un trastorno neurológico que hace que sus piernas no puedan sostenerlo.
“Me cuesta mucho caminar. Camino un poquito, pero me cuesta muchísimo. Entonces estoy mucho mejor en la silla de ruedas”, agregó el autor argentino, que hace poco más fue galardonado con el premio Ortega y Gasset.
El caso de Caparrós, que se encuentra con esta dificultad a los 65 años, resume lo que viven miles de personas en la Argentina que deben adaptarse a vivir con una discapacidad con la que no nacieron. De hecho, se estima que la discapacidad en nuestro país alcanza a un 10% de la población y se sabe que la inmensa mayoría de quienes tienen una discapacidad la adquieren después de haber nacido.
Según el Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad, hecho por el Indec, el 82,3% de los argentinos mayores de 6 años con alguna discapacidad la adquirieron después de su nacimiento. De este total, en cerca de la mitad de los casos estuvo asociado a una enfermedad o síndrome, mientras que en el el 16,7% de los casos tuvo que ver con un accidente.
En estos casos, los especialistas reconocen que este cambio drástico de vida, pasar de no tener una discapacidad a tenerla, encarna múltiples desafíos. Al torbellino emocional que implica acostumbrarse a la novedad se suman las barreras del entorno, que no son únicamente físicas, sino también burocráticas y hasta actitudinales. Por eso, es crucial acompañar y sostener a la persona en ese proceso.
“Para la persona es, al principio, una especie de duelo. Y como tal, primero se va a enojar, después va a estar triste, hasta que finalmente llega la aceptación. Pero para que la aceptación llegue es importante que el entorno más cercano entienda, acompañe y, de ser necesario, pida ayuda. No alcanza con decirle a alguien que está deprimido: ‘Poné voluntad’. No. En ese caso habrá que buscar ayuda psicológica o psiquiátrica”, recomienda Ana Dorman, coordinadora del área de Discapacidad de la AMIA, que orienta a toda la comunidad acerca de cuáles son los pasos que hay que dar cuando una persona adquiere algún tipo de discapacidad.
“Es muy fuerte darse cuenta de que ese mecanismo que siempre funcionó ha dejado de funcionar”, se sinceró el autor de “El hambre” y enseguida agregó que se mostró sorprendido por su capacidad para sobreponerse y salir adelante. “A todos nos pasa, que cuando nos ponemos frente a situaciones límites que nos obligan a encontrar ciertos recursos, descubrimos que teníamos más recursos de los que pensábamos que teníamos”, reconoció.
A Dahyana Trucco, las palabras de Caparrós le resuenan especialmente. Cuando esta docente de 35 años mira para atrás, también se enorgullece de esa chica que era a los 18, cuando un siniestro vial la obligó a reinventarse y salir adelante.
Dahyana es una docente de inglés cordobesa que lleva casi la mitad de su vida usando silla de ruedas. El choque de su moto con una camioneta borró de un plumazo la vida que había conocido y la que tanto había planeado. Ocurrió minutos antes de encarar el viaje de Santa Rosa de Río Primero, su pueblo natal, a la capital cordobesa para comenzar sus estudios universitarios. El accidente le provocó una lesión medular, producto de una fractura de columna. Esa herida interrumpió el proyecto de hacer la carrera de ingeniería química mientras, en paralelo, continuaba con el modelaje y su trabajo como promotora. Dahyana tuvo que darle lugar a un intenso proceso de rehabilitación por los siguientes dos años.
“Me la pasaba investigando en Internet si las lesiones medulares como la mía tenían cura. No podía aceptar la idea de no volver a caminar. Lloraba todo el tiempo”, recuerda Dahyana, que hoy se desplaza en silla de ruedas y que si bien puede mover los brazos no controla sus manos.
Al dolor inicial de asumir que necesitaba ayuda para hacer hasta lo más elemental se sumaron otros dolores, como el que le provocó que quien era su mejor amigo le dijera: “No puedo verte así” y no volviera a verla jamás. “Me molestaba la mirada de lástima de la gente. Odiaba que dijeran ‘pobre chica’ en referencia a mí. Y a esto se sumó empezar a lidiar con la burocracia de la obra social para que cubriera la silla de ruedas que necesitaba, o la indignación de que el transporte público no fuera accesible y tener que depender de que alguien me llevara a donde quisiera ir porque a veces, hasta los taxis y remises no te quieren llevar porque no quieren alzarte”, explica.
Según el mencionado estudio del Indec, el 21,4% de la población con discapacidad de la Argentina no tiene obra social, prepaga ni plan estatal de salud.
Caparrós adquirió su discapacidad motriz cuando superó los 60 años. Según el trabajo hecho por el Indec, es una edad en donde la prevalencia de la discapacidad empieza a ser mayor: pasa del 5% en menores de 39 años al 25% para mayores de 64 años y al 46% en quienes tienen 80 a más años.
En todos los casos, es ese el momento en el que se toma conciencia de las barreras del entorno. “Ahí es donde te das cuenta de que en el baño de tu casa no entra una silla de ruedas o de que la rampa que hicieron en la entrada de tu edificio es demasiado empinada como para que alguien pueda usarla. Ni hablar de lo que ocurre fuera de las casas. Hoy en día, a pesar de toda la normativa, todavía hay edificios públicos, incluso hospitales, que no son completamente accesibles”, enumera Dorfman.
En el caso de Dahyana, con el tiempo y gracias al equipo de especialistas que la acompañaron, la joven empezó a trazar un nuevo camino. Comenzó a estudiar inglés como distracción y descubrió su vocación por la enseñanza. Hoy da clases en la misma escuela en la que cursó el secundario. “Los chicos enseguida entienden todo. La primera vez que me ven, me dan un beso y me preguntan: ‘¿Por qué estás en ese auto?’. Les explico y deja de ser un tema. Me parece que es muy importante que ellos vean que su profe de inglés cumple con su trabajo como cualquier otra profe, porque mi silla de ruedas no me define”, agrega.
Una vez que ella misma terminó de asimilar que su silla de ruedas no la definía, Dahyana empezó a mirar la vida de otra manera. “Dejé de enojarme con que los demás me miraran. Ahora, si me miran, pienso: ‘Tal vez les gusta mi remera o el moño que llevo’”. Además se enamoró: hace unos años comenzó una relación con Mariano, un diseñador gráfico al que conoció por Tinder y con el que convive desde fines del año último. Y coprotagoniza el documental “Sobrevivientes”, de Elena Burszten y Axel Rosito, que narra el día después de tres víctimas de siniestros viales y se proyectó en el cine Gaumont.
“Es fundamental rodearse de personas que te hagan bien. A quienes que, como yo, la vida las pone ante una discapacidad que no conocían, siempre les digo que intenten ver lo bueno de la vida. Que está ahí, esperando que lo miremos. Y que aunque se sientan en el fondo del mar, si miran bien, van a encontrar una mano dispuesta a ayudarlos a salir”, concluye.
Qué hacer ante una discapacidad adquirida:
Tramitar el Certificado Unico de Discapacidad: una vez que se asimila la novedad, es importante gestionarlo para garantizar la cobertura de los derechos básicos en materia de salud y a nivel social.
Buscar orientación: cuando una persona adquiere una discapacidad, deben tomarse decisiones y gestionar trámites que, por lo general, se desconocían. Existen espacios como el área de Discapacidad de la AMIA que brindan asesoría
Pedir ayuda psicológica y/o psiquiátrica en caso de ser necesario: es recomendable recibir contención de parte de profesionales especializado, tanto para la persona afectada como para su entorno
Más información:
Discapacidadyderechos.org.ar. Es un sitio web creado por la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia para ayuda a personas con discapacidad a conocer sus derechos y qué pasos dar para hacerlos cumplir
Inadi. Para denunciar un acto de discriminación, podés contactarte con el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo en las delegaciones que tiene en todo el país. Además, las 24 horas, todos los días del año, se pueden hacer consultas a través de la línea telefónica gratuita: 168
Area de Discapacidad de la AMIA: pedir una entrevista con el equipo de orientación escribiendo a [email protected] o llamando al 4959-8815
Por Lorena Oliva
