Los padres de una beba de 15 meses necesitan juntar 2,1 millones de dólares para costear un medicamento considerado de los más caros del mundo. La nena necesita tomarlo antes de cumplir los dos años. Fátima Beccar Varela fue diagnosticada con atrofia medular espinal (AME) tipo II, una enfermedad progresiva que afecta a las neuronas motoras.
La beba padece la misma enfermedad que Emmita, la niña salteña de 11 meses que logró recuperarse gracias a la colecta solidaria realizada en 2021 por el influencer Santiago Maratea.
Ante las dificultades para acceder a la medicación, los padres de Fátima, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, iniciaron una campaña en redes sociales para difundir el caso y recaudar los fondos necesarios.
La enfermedad de Fátima se manifestó en febrero pasado, luego de que sus padres notaran que presentaba algunas dificultades en sus funciones motoras, ya que no podía mantenerse sentada sola y tampoco podía pararse ni caminar.
La campaña
Los padres de la beba, a través de la página de la red social Instagram @todosporyconfatima, buscan juntar un total de 2,1 millones de dólares para costear el medicamento Onasemnogén Abeparvovec (conocido comercialmente como Zolgensma), el segundo más caro a nivel mundial, el cual debe ser aplicado antes de que la pequeña cumpla los dos años.
En la citada cuenta, la madre de Fátima señaló: “Me dicen que es imposible, pero no hay imposibles cuando se hace desde la desesperación del amor. Necesito que me ayuden a conseguir 2.1 millones de personas que puedan ayudarnos aportando 390 pesos y lo sigan difundiendo entre amigos y conocidos, para así poder lograr juntar el monto de dinero y que Fátima pueda recibir la medicación que necesita lo antes posible”.
Para contribuir a la campaña, el alias de la cuenta de Mercado Pago es todosporyconfatima y está a nombre de su madre.
La enfermedad
La atrofia muscular espinal es una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, según indica el sitio Familias AME Argentina.
Si bien existen cuatro tipos de AME, debido a la edad de comienzo de los síntomas y su gravedad, Fátima fue diagnosticada con el tipo II, el cual suele determinarse entre los 12 y 18 meses.
La medicación y las dificultades para conseguirla
El pasado 13 de enero, la ministra de Salud de la Nación, Carla Vizzotti, firmó la resolución 21/2023 para dar comienzo a la compra de la primera terapia génica aprobada en el país por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para el tratamiento de la AME.
En el marco de este acuerdo, se comunicó que el Estado nacional adquiriría el medicamento Zolgensma a un precio de 1,3 millones de dólares (más IVA), un valor inferior al de la venta comercial. Sin embargo, la cobertura del remedio está destinada a casos particulares. Esta medicación, aprobada por la ANMAT en abril de 2021 tras el caso de Emmita, busca resolver el trastorno en el gen asociado a la enfermedad y está destinada a menores de 2 años con AME, pero de tipo 1, distinto al de Fátima.
«Recibimos la noticia de que se complica conseguir la medicación que necesita Fátima. Saber que existe una medicación, la más cara del mundo, la cual mi hija necesita y no poder tener los medios para conseguirla ya, me destroza y desespera el alma. Hoy en mi estado de madre desesperada no me puedo quedar tranquila y dejar que el tiempo siga pasando. Siento que necesito intentarlo a mi manera y no quedarme de brazos cruzados esperando, más sabiendo que el tiempo nos corre porque solo puede recibir Zolgensma hasta los dos años«, expresó Domínguez.
