Francisco Olguín, el niño con piel de cristal que conmovió a los mendocinos a días de nacer, ya tiene 5 años y comenzó el Nivel Inicial, pese a los pronósticos de su enfermedad que preveían una vida protegida entre algodones y no expuesta.
El pequeño tiene epidermolisis ampollar o bullosa (EB), una rara y dolorosa afección genética que se caracteriza por la fragilidad en la dermis, produce ampollas y heridas ante traumatismos de carácter leve. Además, puede afectar las vías aéreas, esófago, intestino, entre otras partes del cuerpo.
“No puedo abrazarlo como hacen todas las mamás con su bebé ni darle la teta, pero le hablo, le canto canciones", había confesado a El Sol, su mamá, Analía Acosta, en 2017, cuando era un recién nacido y ella y su esposo luchaban por entender la enfermedad y mantenerlo con vida.
De hecho, la mujer temía que el niño no tuviera una existencia igual al de los otros pequeños, ya que debido a las lesiones que dejaban en carne viva sus manos y sus pies, comenzó a caminar a los dos años.
Algunos procesos fueron más lentos, pero finalmente, en febrero, pudo arrancar la escolaridad obligatoria en forma presencial. La sala de 4, la hizo en casa porque su abuela tenía cáncer y Analía debía abocarse en el cuidado de ambos.
“No le costó nada la adaptación, necesitaba sentirse niño y salir de su área de confort”, explicó la mujer, quien destacó que Fran se ha vuelto un chico más desenvuelto.
“Él se presenta, dice su nombre, que tiene piel de cristal y que no lo pueden apretar”, contó.
Y recordó: “Un día se cansó de escuchar que se lamentaran por él y aclaró que su nombre es Fran y no ‘pobrecito’”.
Así, en escuela Salomé López de Vega, ubicada en calle Terraza y Araoz, de Luján de Cuyo, Francisco encontró su lugar en el mundo, con espacios amplios, patio con piso de tierra para amortiguar sus caídas y no dañar su dermis, y una comunidad escolar que lo protege, no lo discrimina y lo ayuda crecer.
Nahir Herrera, su maestra, aseguró: “No hay nada que no pueda hacer. Su enfermedad no lo limita y tiene el desarrollo esperable para un chico de su edad. Siempre se trata de buscar la vuelta para que trabaje igual que sus compañeros”.
Para lograr esto, a los alumnos se les explicó que debían tener cuidado con él.
“Se les habló una vez y lo entendieron. Era cuestión de dialogarlo. Ellos tienen en claro que tienen que cuidarlo, no pisarlo y agarrarlo despacito”, destacó la señorita, y dijo que, a diferencia de otras escuelas, “tenemos 16 chicos, es un grupo chiquito” y esto favorece la situación.
También cuenta con una maestra de apoyo, Luciana Próspero, quien se encarga de observar que no existan situaciones de riesgo para él. “Es su ángel de la guarda”, apuntó con cariño Nahir.
Concientizar y abrir caminos
En Argentina hay cerca de 400 casos conocidos de personas con este diagnóstico y en Mendoza, unas 5, aunque imaginan que puede haber más, ya que la EB tiene diferentes grados.
No hay cura y el tratamiento es paliativo. “Él sigue igual con las cremas para hidratar la piel, parches y vendas para protegerla. Ahora tenemos obra social porque cuesta conseguir las cremas, son muy caras y los parches son traídos de afuera”, enumeró la mamá.
Fran usa 200 vendas y 14 potes hidratantes por mes que salen 110 dólares cada una.
“Somos muy pocos y algunos no se quieren mostrar. El hecho de salir, permite que los padres nos comuniquemos y evitar pasar por situaciones por falta de desconocimiento. Hay gente que sí te pone obstáculo y otras que no. La idea es abrir cabezas y que los chicos puedan hacer diferentes cosas, por ejemplo, las plazas están muy buenas, pero hay juegos que los niños no pueden disfrutar”, dijo.
En este sentido, especificó que el hecho de buscar escuelas fue complejo, porque si bien hay escuelas cerca de su domicilio, tuvo que evaluar que la institución cumpliera con las condiciones necesarias para albergar a su hijo.
“Tenía que ser abierta, tener tierra y no cemento porque no es lo mismo una caída en un piso blando que en uno duro, que haya poca cantidad de chicos y que sean niños con diferentes realidades que lo ayudaran”, dijo Analía.
Aprender a ser niño
Fran participa de las actividades escolares, juega con plastilina o pinta con témpera, aunque sus vendajes deben ser cambiados rápidamente. Usa fibrones grandes y no colores pequeños para poder tomar con sus manos que están vendadas.
Graciela Dávila, directora de la institución escolar, sostuvo que “es un niño que pone todo su empeño. Puede trabajar igual que el resto y no tiene ningún problema intelectual. Los papas saben su situación al igual que el resto de los chicos”.
Asimismo, sostuvo que de requerirse será evaluado con distintas metodologías.
Cada tarde, ingresa al aula, aprende a crear rutinas y a respetar turnos. Mientras juega y comparte con sus amigos.
También va a los cumpleaños, aunque su mamá es la encargada de llevarle la comida debido a que no puede comer alimentos duros. Deben estar licuados y bien procesados.
“Acá ponen todo para que no se sienta diferente”, dijo la mamá y concluyó quien afirmó que ella también aprendió a que de sus pasos solo.
Contó que la genetista, Graciela Manzur del servicio de dermatología del hospital de niños Ricardo Gutiérrez, de Buenos Aires, fue quien la alentó a dar el cambio.
“Tenía el miedo de que Fran se muriera porque la tasa de muerte súbita sigue siendo alta. Entonces pensaba que iba a ser yo si se moría y ella me dijo: ‘Vos por andar pensando en el dolor de tu hijo, vas a ir cruzando la calle y te chocan. Disfruta cada día como si fuera el último y lo que tiene que importar es que al final del día sea feliz. Entonces, a la noche, cuando rezamos, yo le pregunto: ‘¿Vos sos feliz?’ y él me dice que sí”.
Jornada de concientización
Del 25 al 31 de octubre se lleva adelante en todo el país la semana de la piel de cristal para concientizar sobre la enfermedad con bajo el lema "No me mires diferente".
El 30 de octubre, a las 11, en el estacionamiento del Parque Cívico Luján de Cuyo se llevará adelante una exposición de autos y de show en vivo. La entrada es un alimento no perecedero.
