Nada hacía suponer que Santiago Iturrioz, que llegó al mundo el 18 de marzo de 2004 en el Hospital Privado del Sur, iba a nacer con un raro diagnóstico. Tan extraño es el síndrome que incluso carece de denominación: se trata de una deleción terminal del cromosoma 9 p 22 al 9 p ter (tal su nombre científico), un accidente genético que no es heredado y que resulta muy poco habitual en el mundo.
Cariñoso, comprador, pura ternura, a sus 18 años logró, no obstante, adelantos importantes como el simple hecho de caminar. Grandes avances que hoy repasa su mamá, Gabriela Scafetto, en una charla íntima donde se refiere a la inclusión, a los obstáculos de la discapacidad y por supuesto al amor y dedicación de toda la familia.
Se define como mamá de un niño especial que atravesó miles de interrogantes y que, finalmente, como buena creyente, aceptó lo que Dios le puso en el camino.
“La condición de Santi fue una sorpresa, nadie imaginó que iba a permanecer un mes en Neonatología y, menos aún, que iba a sufrir una patología. Se hablaba de una malformación genética y fue operado pocos días después de nacer”, recuerda.
Gabriela notaba mucha diferencia con Vicky, su hija mayor, especialmente en el tono muscular. Así, en la primera resonancia de su cerebro, incluso antes del resultado genético, se observaba líquido en vez de materia gris, algo que daba la pauta de un retraso mental.
“En definitiva, nos explicaron después, a Santi le falta una parte de la información del cromosoma 9 y eso no tiene ni tendrá una explicación”, advierte.
Gabriela y Guillermo, su esposo, iniciaron un camino duro. Al principio se sentían “bombardeados” con consejos de todo tipo. “Sin embargo, fue un proceso muy personal hasta entender y aceptar que nadie le inyectaría a nuestro hijo ese cromosoma faltante y que así sería en adelante su vida y la de nuestra familia”, reflexiona.
— Gabriela ¿Qué sentiste cuando supiste que tu hijo sufría este raro diagnóstico?
— Sin querer me enojé con los médicos. Me cansaba de ir y venir y, a la vez, pasaba el tiempo e iba aceptando lo que nos tocaba. Además, había que actuar: Santi hizo todas las terapias habidas y por haber y hasta fue integrado en el jardín y la escuela.
— ¿Existe la verdadera inclusión?
— Es difícil. Fue una etapa linda, porque siempre lo trataron muy bien, él es un sol y era muy consentido, de modo que no terminaba siendo una inclusión perfecta. Para que la experiencia sea enriquecedora ya sea para sus compañeros como para él, hay que tratarlo igual que al resto y eso significa ponerle límites.
— ¿Cómo vivieron sus hermanos la condición de Santi?
— Cada uno a su manera. Con Victoria tiene adoración y con Genaro, que es menor, fue más difícil, porque compartieron jardín y escuela de verano y los demás chicos suelen ser crueles, a veces se burlaban. Creo que la sociedad no está totalmente preparada para enfrentar estos casos.
— ¿Cómo repartías los tiempos para atender a los tres chiquitos?
— Fue una lucha, porque mi esposo viajaba por trabajo, pero siempre conté con el apoyo incondicional de mis padres, Nélida y Rubén. Cuando nació Genaro, Santi jamás abandonó una sola terapia. Luego fueron creciendo y mi auto o las salas de espera se transformaban en los espacios donde merendaban o hacían las tareas escolares. En cierto modo toda nuestra vida giraba alrededor de los días y horarios de la rehabilitación. A veces nos acordamos y les repito que fue lo que nos tocó.
— ¿Cómo está hoy Santi?
— Atravesando una dura adolescencia producto de la pandemia, que le generó un retroceso importante. Cada etapa tiene su dificultad, pero el aislamiento le provocó miedo a salir de casa, cierto temor hacia las personas e incluso a andar en el auto, algo que antes era habitual. Me di cuenta de que algo andaba mal y salí a pedir ayuda. Hoy contamos con un acompañante terapéutico que de a poco lo está ayudando a salir de casa, un avance enorme.
— ¿Existe burocracia en el mundo de la discapacidad?
— Estamos acostumbrados a los pedidos médicos, las autorizaciones y todo eso, pero la obra social, OSDE, responde perfectamente. Santi, además, tiene su certificado de discapacidad que debe renovarse aún cuando lo suyo es irreversible. Es un trámite bastante tedioso, pero entiendo que lo piden para conocer su evolución.
“Daría lo que sea por verlo correr, divertirse y practicar un deporte”
A lo largo de la vida de “Santucho”, como le dice, Gabriela superó varias etapas. Una de ellas fue la culpa.
“¿Por qué? ¿Por qué a mí? ¿Por qué ocurrió?”, se cuestionó en miles de oportunidades, sin poder comprender el origen del síndrome cuando ella nunca fumó, bebió ni se drogó.
“¿Por qué?”, insistía.
Hoy, muchas veces, con la experiencia de Santi, se siente espectadora de la realidad.
“No entiendo a los padres que les gritan a sus hijos en la cancha cuando algo sale mal, es una pena que no se den cuenta de la fortuna que significa tener un hijo sano. Están en la gloria y no lo perciben”, se lamenta.
Y concluye con una reflexión profunda y contundente: “Daría lo que fuera para ver a Santi correr, divertirse y hacer un deporte junto a sus pares”.
La respuesta a los muchos interrogantes que se plantearon en su vida, finalmente Gabriela la encontró gracias a su profunda fe religiosa.
“Al principio me enojé con Dios. Sin embargo, también fue Dios quien me dio la respuesta. Lo acepté –asume–. Fui mamá de Neo y hoy soy mamá especial”.
