“Quisiera que mi hija sea vista como lo que en realidad es: una nena más”.
Palabras de Paola Ríos, la mamá de Ema, la bebé dorreguense que nació el 18 de octubre con acondroplasia, una condición genética que produce que los huesos largos (de piernas y brazos) sean más «cortos» que en las personas que no tienen esta mutación del gen.
Paola, se adelantó a lo que podría llegar a suceder en el entorno cuando ella comience a tener contacto con otros niños y niñas y con sus padres y madres.
“Realicé este posteo para evitar la mirada cruel de la sociedad. Avanzamos bastante pero todavía falta”, aseguró.
“Hay muchas cosas que las mamás no podemos evitarle a los hijos. Yo quiero evitarle ese sufrimiento. Que te miren diferente o raro, muchas veces condiciona más que la misma condición”, expresó.
Admite que no pensó que la carta iba a tener tanta repercusión.
“Me contacté con mamás de Chile, Brasil y Mar del Plata, que tienen hijos e hijas con la misma condición de Ema. Por el posteo me escribió una chica de Mendoza que al día siguiente iba a pasar por una cesárea y su bebé iba a nacer con acondroplasia, estaba bastante angustiada y me hizo bien darle tranquilidad”, dijo.
“La carta la escribí para Ema, para que vea que, el día de mañana, la mamá iba a dar las batallas que pudiera por ella y para visibilizar”, dijo.
Paola cursaba la semana 36 de embarazo cuando las médicas descubrieron que el largo de las extremidades de Ema no se correspondía con las semanas de gestación.
“Se me vino el mundo abajo pero lo asimilé. Mi hija es super divina, super buena y super perfecta. Cuarta hija y la mañera de la familia”, admitió y aseguró que desde que llegó al mundo su vida dio un giro de 360º.
Juntas comenzaron a asistir al grupo de atención temprana de Coronel Dorrego, en donde contaron con el apoyo de la docente estimuladora Ana Inés Serra. Fue a partir de estos encuentros que decidió publicar sus palabras.
“Creo que la discriminación es más cuestión de los padres que de los hijos. Tiene que ver con cómo los papás hablamos de otras personas y nos referimos a ellas. Los chicos no nacen con maldad, todo lo escuchan y aprenden”, remarcó.
“Podemos ser diferentes físicamente pero normales somos todos. Por eso esto no tendría que ser tema de conversación. Ojalá lleguemos pronto a eso”, dijo.
En su carta se dirigió a la gente de Coronel Dorrego, ciudad en que la que vive su familia, para contarles sobre este tipo de displasia esquelética que ella no conocía antes de Ema.
“Se llama Acondroplasia, al principio cuesta hasta decir esa palabra, pero después de que uno la asimila, es como decir resfrío o anginas”, dijo.
“La acondroplasia es una alteración genética que provoca que los huesos largos (extremidades superiores e inferiores), no adquieran su total desarrollo y sean un poco mas "cortos" que en el resto de las personas, no digo que las personas "normales", porque esta, como cualquier otra condición, no vuelve anormal a una persona, solo la hace ver diferente físicamente”, compartió.
Aseguró que la pequeña Ema, literalmente fue un “regalo de Dios”.
“Ella llegó a mi vida sobre el fin de la pandemia, y por una ligadura de trompas suspendida, en fin.... llegó porque tenía que llegar!!! y llegó para seguir enseñándome (incluso para que recupere el hábito de la lectura, para aprender mucho más acerca de esto que les cuento)”, dijo.
Admitió que fue muy fuerte procesar todo lo que vivió “pero se acepta y se procesa porque se ama”.
“El fin de escribir esto, no es generar lástima ni una mirada penosa. Si les cuento todo esto, es porque quiero que al momento de que mi peque empiece a sociabilizar con sus pares (tus hijos, sobrinos, nietos, hermanitos) no sea víctima de burlas, acciones o palabras dolorosas”, añadió.
Señaló que a Ema la vida le va a costar un poco más que al resto pero todo lo va a lograr, a su tiempo.
“Ema es increíblemente perfecta y hermosa, aún con sus extremidades más cortas. Quiero que la traten como a una más, porque a ella no la va a definir su tamaño, su tamaño solo define algunas limitaciones que vamos a solucionar para hacérsela más fácil”, sostuvo.
Su hija irá al jardín, a la escuela y también va a hacer actividades extracurriculares con los hijos e hijas de quienes viven en el pueblo. Por eso se dirigió a los papás y las mamás.
“Va a ser la única con esta condición; por eso, como mamá, te pido que hables con ellos y les enseñes (como yo lo hice con los míos) que hay personas que son diferentes, pero que eso no es motivo para burlarse y que la apariencia estética no nos define, ni nos hace mejores o peores personas. Enseñales que se acerquen a Ema que la conozcan, que no la aparten, que ella es una nena más como cualquiera”, dijo.
Aclaró que Ema no tiene una enfermedad (porque lo que la afecta no es algo que requiera cura o que tenga cura) sino una condición por la cual será de talla baja.
“Yo puedo hacer mucho por ella, llevarla a sus controles, a sus terapias, a estimulación....ayudarla a logar todo a su ritmo y mucho más; pero si cuando salga de casa ustedes la miran raro, se burlan, le tienen lástima o la menosprecian todo lo que yo haga será en vano”, señaló.
Comentó que Ema tiene una familia que la ama con locura, amigos que la aceptaron desde el minuto cero, un grupo de profesionales hermoso lleno de gente que la va a ayudar siempre.
“Queremos lograr un mundo lleno de amor y aceptación para ella, y vamos a lograrlo, cuento también con todos ustedes para eso. Muchas gracias por leer hasta acá, y te vuelvo a pedir que eduquemos a nuestros peques desde la igualdad y la inclusión. Hagamos un mundo más lindo y menos doloroso con aquel que es diferente”, concluyó.
