Cómo es ser padres de chicos con Síndrome de Down: los desafíos, obstáculos y logros
Al conmemorarse el Día Mundial, muchas fueron las familias que dieron testimonios de vida. Hablaron del reto que afrontan a la hora de criar un hijo con esa condición.
"Cuando mi hija nació y nos informaron que tenía Síndrome de Down se nos vino el mundo abajo". “Cuando fui padre no existía la palabra discapacidad, menos, Síndrome de Down, mi hijo en ese entonces era un niño mogólico". Estos son testimonios de los padres de María Sol y Germán, dos jóvenes que padecen la condición y que hoy celebran la vida de una manera especial.
Desde el 2012, la Asamblea General de las Naciones Unidas, instauró el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. La finalidad era generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y enfatizar la inclusión social.
"Acá es necesario visibilizar y normalizar la discapacidad. Es necesario que la sociedad comprenda y entienda por lo que pasa cada uno de los padres que tiene un hijo con discapacidad. Son muchos los obstáculos a los que uno se enfrenta y hay personas dispuestas a hacerte el camino más fácil y otros no", explicó Juan Matías Arnulphi, dueño de Café Posible y New Jack Bar Café, uno de los que este lunes decidió honrar a las personas con Síndrome de Down a través de un festejo especial.
Sol, la alegría del hogar
"Estoy muy contenta por poder estar celebrando con mis amigos", dijo entusiasmada María Sol, mientras se preparaba para bailar en la Peatonal. "He participado en seis Vendimias Nacionales y estoy feliz de estar hoy acá", aseguró la joven, que junto a Germán deleitó a los presentes con cuecas, chacareras y zambas.
Sus padres María Celia y Marcelo la acompañaron y aseguraron que "siempre afrontaron la realidad con mucha normalidad. Tengo otra hija, dos años más grandes que Sol, y el trato fue igual para con las dos, nunca hubo diferencias".
"Hemos tenido mucha suerte con el desarrollo de Sol y, sobre todo, con la inclusión. De chica fue inscripta en una escuela para niños normales, eso sí, privada, y su enseñanza ha ido muy bien. Tuvimos que pagar maestra integradora porque la obra social no se hacía cargo de la cobertura", contó su madre.
La joven terminó sus estudios primarios, luego realizó un curso con orientación en cocina, estuvo en dos institutos para chicos con discapacidad y desde los 6 años baila danzas folclóricas.
A la hora de hablar sobre su amor por la danza, sus padres aseguraron que fue por su hermana, ya que "ella hace todo lo que hace su hermana". La madre contó que fue la misma profesora de danza la que incentivó a que Sol se incluyera en el mundo del folclore y desde entonces nunca dejó de bailar en la escuela Jesús Vera Arena, de la Ciudad de Mendoza.
Sol junto a sus padres.
Marcelo, el padre de Sol, admitió que cuando la pequeña nació "se nos vino el mundo abajo, pero con el tiempo uno empieza a aprender muchas cosas, entre ellas, las dificultades que existen en la sociedad para que un niño con discapacidad pueda adaptarse en ella".
"Hay personas que niega a los chicos, incluso, los esconde. A nosotros nos ayudó mucho que Sol tuviera una hermana, ya que crecieron juntas. Su inclusión fue absoluta, no nos costó. Ella logró el mérito por su dulzura y simpatía", expresó el hombre.
Un tema que María Celia y Marcelo no logran asumir es la autonomía de su hija: "Los chicos con Síndrome de Down son muy buenos, incluso, muy confiables y ese es nuestro mayor temor. No la dejamos salir sola a ningún lado".
A modo de anécdota, la madre contó: "Una sola vez le permití que fuera a un supermercado, yo estaba a unas cuadras del lugar y la idea era que experimentara en el lugar. Lo cierto es que a la salida, una vecina la tomó del brazo para acompañarla hasta la casa, otro amigo que estaba en el sitio me dio avisó del tema y eso me dio la pauta de que no puedo dejarla sola".
Germán, un canto a la vida
Germán tiene 39 años y sus padres afrontaron su condición en una época difícil, ya que no existía la palabra discapacidad, menos aún el Síndrome de Down, para la sociedad eran niños mogólicos.
"Uno transitaba por el centro y era muy difícil ver a un chico mogólico. Los padres no sacaban a sus hijos, más bien los escondían. Tener un hijo con Síndrome de Down era mal visto, era un problema para la familia", contó Guillermo, padre de Germán.
"Cuando mi hijo nació, los médicos me dijeron que estuvo todo bien, incluso que no le dieron el chirlo en la cola para que respirara. En ese momento pensé, mi hijo no es mogólico. Sin embargo, por la noche se acercó una doctora y me contó todo el panorama", aseguró el hombre.
"Recuerdo que pasé a Neonatología para conocerlo, me puse detrás del vidrio y, como en las películas, se dio vuelta y me sonrió. Salí de la sala y me puse a llorar", contó Guillermo y agregó: "Pasaron los días y el niño tenía que salir de Neo y mi mujer, conocer la verdad. Se la conté y desde ese minuto me prometí que cada minuto de vida de mi hijo lo viviría con absoluta felicidad y creo que dentro de todo lo he intentado hacer".
Sobre el camino transitado, el padre manifestó que hubo de todo, obstáculos que fueron sorteados, otros no tanto, pero siempre poniéndole lo mejor para que pudiera tener la mejor vida posible.
"Hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Down siento que Germán, Sol y todos los chicos que como ellos han decidido salir a la vida y no detenerse están haciendo docencia, les están demostrando a sus pares que las personas con discapacidad merecen tener oportunidades de vida", agregó.
Finalmente, el hombre les envió un mensaje a los futuros padres: "No tienen que preguntarse por qué les pasó a ellos, porque nadie se lo va a contestar. Ocurrió y lo que hay que hacer es apretar los dientes y darle para adelante. Minuto que uno pierde en darle posibilidades es un minuto perdido".
