Esteban Bullrich: “Por momentos tengo miedo de perderme, pero sé que los milagros existen”

Esteban Bullrich es altísimo. Su cuerpo espigado, envuelto en un casi monacal look de camisa celeste y pantalón oscuro, irrumpe de pronto en la oficina donde lo espera el grupo de colaboradores que lo asiste en su cargo como senador nacional. Tras una sucesión de saludos a la vez cariñosos y sometidos al rigor pandémico, Bullrich se une a los demás, tomando asiento en torno de un gran escritorio blanco.

El espacio es muy luminoso y por el balcón de ese piso 13 que mira hacia la porteñísima Avenida Libertador entra una brisa agradable. Es un mediodía invernal insólitamente caluroso y desde la ventana se divisan jugadores de tenis. A lo lejos, la silueta de la cancha de River, el club de sus amores.

Mientras posa para el fotógrafo de Viva, Esteban Bullrich va soltando carcajadas. Estos súbitos e incontrolables momentos de risa inmotivada son –junto con la dificultad para el habla– las señales más visibles de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, un diagnóstico que reveló el pasado abril a través de sus redes sociales. Y que cambió su vida por completo.

Hace un año

“¡Eh, Esteban, ya estás borracho!”. Casi exactamente un año atrás, el zoom con los ministros de la Ciudad de Buenos Aires estaba citado para un viernes por la noche, así que todos se habían puesto de acuerdo en que “valía” tomarse un aperitivo o una copa de vino. En medio de un debate, el senador quiso decir una frase y se le patinaron las palabras, lo que disparó enseguida un par de chanzas señalando que el alcohol ya se le había subido a la cabeza.

Él se rió, pero sintió que algo fuera de lo normal le había pasado. Con el correr de los días, esos episodios comenzaron a darse más seguido y, a fines de octubre, decidió consultar a un médico.

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Así empezó un largo transitar por centros de estudios y especialistas, pero el diagnóstico no era claro. Pensaron que podría ser estrés, ya que en esos momentos se estaba dando el álgido debate en el Congreso por la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo, en el que Bullrich se destacaba como uno de los grandes referentes de la posición “celeste”.

Decidió irse de vacaciones por un mes, algo que nunca había hecho, pero cuando regresó a la ciudad el cuadro era incluso peor. Seis meses después, mientras se hacía estudios complementarios en los Estados Unidos, llegó la confirmación de que padecía ELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las llamadas motoneuronas –presentes en el cerebro y en la médula espinal– y que son las encargadas de la función motora, es decir, de controlar los músculos del cuerpo.

La ELA, que muchos reconocen por ser la enfermedad que padecieron personas célebres como el científico Stephen Hawking o el escritor e historietista Roberto Fontanarrosa, provoca paulatinamente la parálisis de los distintos músculos, afectando el habla, la respiración, la marcha y los movimientos de brazos y piernas. Es una enfermedad muy diversa que cambia mucho de paciente a paciente, pero que, en promedio, tiene una expectativa de vida que ronda los tres años.

El momento del diagnóstico

“Al principio me angustié muchísimo, pensaba en todo lo que me iba a perder. Cuando te dan un diagnóstico así, con una expectativa de vida tan corta, automáticamente pensás en todo lo que no vas a poder hacer”, cuenta Esteban, mientras hace repiquetear los dedos juncosos sobre el escritorio blanco.

“Pero pude salir rápido de ahí, me concentré en todo lo que sí puedo hacer, que todavía es un montón. Hay días que me cuesta más que otros, pero te diría que una de las cosas que me produjo el diagnóstico es afinarme el foco. Tengo muy claro lo que quiero hacer y cómo me tengo que organizar. Hoy mi referencia es Jesús y el apoyo del abrazo de la Virgen. Y, por supuesto, María Eugenia.”

María Eugenia es su esposa –la gran balsa en toda esta tormenta–, quien en el año 2003 lo llevó a Salta para conocer el santuario de la Virgen del Cerro, que los creyentes llaman la Inmaculada Madre del Divino Corazón Eucarístico de Jesús. Ese año hicieron el primer viaje en familia y a partir de ese momento regresan todos los años y Eugenia incluso organiza peregrinaciones para llevar a que más gente conozca el santuario.

Todas las noches, cuando se sientan a cenar en familia en su casa de Pacheco, bendicen la mesa y piden por quienes no tienen comida y trabajo. Ahora, oran también por un milagro para Esteban. “Porque Dios es Dios y si él quiere te sana”, afirma María Eugenia. “Es la esperanza que nos regala eso y poder seguir cada día. No tomamos pastillas ni ningún antidepresivo y dormimos tranquilos todas las noches. Yo no puedo explicar esto desde otro lugar que no sea el de la fe. Siento que Dios está al lado nuestro.”

Casados hace ya 22 años, María Eugenia y Esteban se conocieron a mediados de los 90 mientras ambos trabajaban para la empresa textil Alpargatas.

Con un título de licenciado en sistemas y computación de la Universidad CAECE y un máster en Administración de empresas por la universidad Kellogg School of Management, de los Estados Unidos, Bullrich dedicó sus primeros años de carrera al sector privado, donde trabajó primero para Alpargatas y luego en la empresa frutícola argentina San Miguel S.A., una de las principales productoras de limones del mundo.

Recién iniciada la década del 2000, Bullrich le planteó a su mujer que tenía ganas de meterse en política. Al principio María Eugenia recibió la noticia con ciertas aprensiones, fundamentalmente provocadas por el miedo a la exposición que podía llegar a tener su familia –tienen tres hijas y dos hijos–, pero decidió apoyarlo al ver que él estaba realmente convencido de que esta era su vocación.

Entrada a la política

Finalmente, fue Horacio Rodríguez Larreta quien lo invitó a acercarse al universo político. Primero se sumó, en 2001, al entonces espacio Recrear, del economista Ricardo López Murphy, y en el año 2005 fue electo diputado nacional.

Luego fue ministro temporario de Desarrollo Social en la ciudad de Buenos Aires, ministro de Educación de la ciudad de Buenos Aires bajo la gestión de Mauricio Macri en 2010, luego ministro de Educación de la Nación también con Macri en el año 2017 y finalmente senador por la provincia de Buenos Aires, en una elección en la que venció nada menos que a Cristina Fernández de Kirchner.

“Siempre tuve ganas de meterme y de hacer cosas por mi país, construir un país mejor para mis hijos. Mi abuelo me decía siempre que no me metiera en política, pero bueno, no le hice caso”, recuerda hoy el senador.

Hijo de Esteban Bullrich Zorraquín y María Ocampo Alvear, Esteban es el mayor de tres hermanos. De chico, sus amigos lo apodaban “El Burro” (una broma fonética con su apellido). A los 18 años fue el primero de la banda al que el padre le comenzó a prestar el auto, una furgoneta con la que pasaba a buscar a los amigos para salir a bailar o hacerse escapadas al campo, a alguna playa o a Chapadmalal.

“Esteban fue siempre de dormir muy poco y cuando llegábamos del boliche en vez de acostarse agarraba un libro y se quedaba leyendo”, recuerda Christian Lanusse, compañero de la primaria en el colegio San Leonardo, y con quien sigue manteniendo una gran amistad.

“Leía de todo, desde la historieta Nippur de Lagash hasta libros de Historia. Pero al mismo tiempo era muy social, le encantaba el deporte y estaba siempre organizando salidas, asados, partidos de fútbol.”

Las dificultades que su amigo está experimentando en la comunicación verbal no parecen mellar en nada la relación. Christian cuenta que Esteban siempre le busca la vuelta:

“Claramente es mucho más difícil entenderlo cuando habla, pero en ese sentido es un tipo muy disciplinado. Su médico le recomendó que siguiera haciendo el esfuerzo por hablar y él intenta repetirlo hasta que se entienda. Muchas veces pasa que se ríe y se tienta, así que te lo escribe. Pero no se desespera y no pierde el sentido del humor."

Y agrega: "Hay menos comunicación verbal, pero simplificás los diálogos. Sigue insistiendo con tratar de hablar cuando quizás otro ya hubiera tirado la toalla. Es un esfuerzo enorme. Obviamente no siempre está perfecto, pero le pone mucha garra. Podría haber mucho de frustración y él lo desdramatiza”.

Cambio de militancia

“En una primera etapa le preguntaba a Dios por qué me había pasado esto a mí, pero después de mucha reflexión y oración, me di cuenta de que la pregunta correcta no era por qué, sino para qué. Y hoy estoy ocupado en que esta condición que me toca atravesar sirva para que la ELA en la Argentina y en el mundo se atraviese aunque sea un poquito mejor”, dice Esteban Bullrich sobre esto que para él se ha convertido en una especie de nueva militancia.

Si bien no hay estadísticas exactas de cuántas personas padecen ELA, se estima que existen entre 1,5 y 2,5 casos cada 100.000 personas. Las causas que la producen tampoco son muy claras. Según explica el neurólogo Patricio Brand, subjefe de Neurología de FLENI y uno de los responsables del tratamiento del senador Bullrich, se estima que menos de un 10% de los casos de ELA se deben a antecedentes familiares o genéticos.

“En el resto no se sabe exactamente cuál es la causa. Hay algunas hipótesis o teorías de la toxicidad de las neuronas que se van degenerando, muriendo y generando los síntomas. Pero realmente la causa hoy en día no se conoce”, agrega.

Actualmente hay en nuestro país dos medicamentos que se utilizan para el tratamiento de la ELA, el Riluzol y el Edaravone. Sin embargo, también se recomienda un soporte a través de la kinesiología, entre otras terapias.

“Si hay trastorno del habla se necesitará fonoaudiología y, cuando el paciente ya no puede hablar, existen tecnologías asistidas para mejorar la comunicación del paciente de forma escrita o a través del seguimiento ocular. También hay terapia ocupacional para los pacientes que tienen dificultades con las manos y otras herramientas de soporte que son la nutrición, que es fundamental, porque la ELA suele llevar inevitablemente a la pérdida de peso”, explica el doctor Brand.

Una nueva vida

Como parte de su nueva rutina, Esteban acude a una pileta de natación dos veces por semana, va al gimnasio, se atiende con un kinesiólogo que lo ejercita en rehabilitación y una fonoaudióloga para estimular el habla, además de tomar clases de canto.

Aunque nunca dejó la oficina, decidió armarse un escritorio en su casa, desde donde trabaja dos veces por semana. La enfermedad lo llevó también a concientizarse en la alimentación sana y todas las mañana se prepara su desayuno natural y hace ejercicios de respiración y otros para la voz.

“Después, la rutina de trabajo es igual”, cuenta el senador. “Lo que sí, tengo tres o cuatro reuniones por semana por el centro de ELA en Argentina. Hoy no hay y creo que podría ayudar mucho a los pacientes de esta enfermedad.” El proyecto que lo obsesiona en estos días es abrir en nuestro país un centro especializado para pacientes con ELA.

Para ese proyecto, que impulsa en conjunto con la Asociación ELA Argentina –dedicada a asesorar y acompañar a quienes padecen dicha enfermedad en nuestro país–, se encuentra avanzando en reuniones con representantes de Les Turner ALS Center, de la Feinberg School of Medicine de Estados Unidos. Además, acaba de presentar en el Senado un proyecto de ley. La iniciativa busca que pacientes con enfermedades terminales o degenerativas puedan acceder a medicamentos en fase 1 de investigación.

Más allá de la grieta. Por el hecho de que se trata de un funcionario público y una figura reconocida, se puso a la ELA en la agenda de los medios de comunicación y en la conversación pública cotidiana. Incluso motivó uno de los grandes episodios “anti-grieta” de los últimos años.

Sucedió cuando Cristina Fernández de Kirchner lo llamó personalmente apenas se dio a conocer la noticia de su situación médica. “La grieta no es algo que exista, es algo que se ejerce. Si uno no la practica, desaparece”, reflexiona Esteban.

“Creo que estamos ante una gran oportunidad para terminar con esta manera de entender la política”, subraya el sendador. “Cuando me llamó Cristina, o en tantas otras ocasiones en que dejamos de lado la grieta para concentrarnos en lo importante, lo que estamos haciendo es poner el foco en lo que podemos hacer y no en lo que no podemos hacer. Ojalá se haga una práctica constante de esto.”

Puertas adentro

Las playlists que alberga el teléfono de Esteban Bullrich dicen mucho de su dueño. Hay un amor indisimulable por Charly y Serú Girán, pero también por la ópera. Otra de sus “misiones” actuales es contagiar estos gustos a Margarita, su hija mayor, a quien acompaña cuando toca la guitarra y canta.

Está orgullosísimo de que en Luz haya decantado la vocación de convertirse en maestra de educación inicial. Y con Paz, la más chiquita, de 6 años, comparte todas las risas y juegos que puede. La relación con los varones, Agustín y Lucas, está marcada a fuego por la pasión compartida por la camiseta de la banda roja y también por el rugby.

“Obviamente no es fácil, porque come más lento, su habla se le dificulta para hacerse entender, pero su esencia es la misma y lo disfrutamos un montón”, cuenta María Eugenia.

“Nos reímos muchísimo, incluso de los problemas de comunicación que vienen con la enfermedad. Esa fuerza que él tiene, ese humor, hace que en casa se viva todo en paz y con naturalidad. No hay desesperación.” “En este último año aprendí a conmoverme con cosas que antes me pasaban inadvertidas como un abrazo, un mensaje cariñoso, una palabra de afecto”, reflexiona Esteban mientras la conversación empieza a concluir.

“Recibo mucho más cariño y doy mucho más cariño que antes del diagnóstico –agrega–. Cuando te das cuenta de que hay miles de cosas que podés hacer, se vuelve todo mucho más manejable dentro de lo difícil que es. Y me parece importantísimo hablarlo. Es absolutamente necesario, por mí y por los demás. Esta es mi realidad y una de mis prioridades es poner el tema sobre la mesa para impulsar todas las mejoras que se puedan hacer y ayudar a la mayor cantidad de personas.”

La última frase conmueve por su contundencia: “Por momentos tengo miedo de perderme, pero también sé que los milagros son posibles”.