La historia de Bauti, un chico bahiense que combate el dolor gracias al cannabis medicinal

Bautista Yesari tiene 10 años y una sonrisa contagiosa. Imposible detenerse en sus ojos y no sentir la pureza de su mirada. Es un niño lleno de vida, de sentimientos, con ganas de expresarse y contar, a su manera, qué le está pasando.

    Sin embargo, su conexión con el mundo es mínima. Bauti nació con parálisis cerebral.

   Días atrás, su mamá Roxana Presti fue entrevistada en el programa radial De Palabra, por CNN Radio Bahía Blanca, en el que contó los importantes avances de su hijo gracias al tratamiento con cannabis medicinal.

  “Bauti nació con encefalopatía crónica no evolutiva, lo que comúnmente conocemos como parálisis cerebral. Pero ese diagnóstico, esas dos palabras, implican otros trastornos como hipertonía, cuadriparesia, espasticidad, retraso madurativo, ceguera cortical y epilepsia, entre otros”, contó Roxana.

   Esas dos palabras, como dice Roxana, significan que Bautista estará en silla de ruedas de por vida. No podrá hablar ni comer como la mayoría de los niños lo hacen. No podrá mantener la cabeza erguida, ni ir a la escuela. Y lo que más angustia a su familia es que también, dicho cuadro, le provoca dolor.

   Claro que existe una esperanza.

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   Tras recorrer los consultorios de varios especialistas y hacer todo tipo de interconsultas, hace poco más de un año Bautista comenzó a recibir un tratamiento específico con cannabis medicinal. La doctora Marisol Bocetti, médica especialista en dolor con posgrado en endocannabinología, asegura que los avances ya comenzaron a plasmarse no sólo en Bautista, sino también en otros pacientes que sufren patologías similares.

   Una situación que menciona Roxana, desde el ámbito intrafamiliar, por ejemplo, es la conexión.

   “Con el aceite de cannabis notamos su interacción con el mundo exterior. Nosotros nos damos cuenta que él nos entiende, por su mirada, o por sus gestos. Pero como Bauti no habla, es muy difícil. Solo dice ‘sí’, ´no´, y ´mamá´. También agacha la cabeza cuando algo no le gusta y se ríe cuando le causa gracia un sonido.

   “Desde que empezó a tomar cannabis se sumaron pequeñas conexiones. Sólo nosotros como familia podemos advertirlas. Son paulatinas, pero muy importantes, como sostener la mirada. Que un hijo te mire, trasciende todo”.

   En cuanto a los beneficios físicos, tanto el aceite como las gotas de cannabis han ayudado a Bautista a menguar los síntomas de espasticidad. “Tiene rigidez muscular, lo que le acarrea dolor. Desarrolla mucha fortaleza en los miembros inferiores y superiores, pero es hipotónico en la cabeza y el cuello, por eso no logra levantar bien la cabeza o sentarse por sí solo.

   En este tipo de patología los avances son diminutos, muy lentos. Esporádicos. A veces hay avances. Y a veces, retrocesos. 

   Debido a esta dificultad motriz Bautista no puede jugar. Pero empezó a conectarse en situaciones que dejaron perplejos a sus padres. “Nos sorprendimos muchísimo cuando vimos que se adelantaba a la historia, cuando le contábamos un cuento que ya conocía. Lo hace con su balbuceo, con sonidos, pero se adelanta”. 

   Esa conexión, que puede parecer mínima para muchas personas, es inconmensurable para la familia de Bautista. Es nada más, ni nada menos, que saber que está acá.

   “Todo el tiempo esperamos una respuesta. Saber que nos entiende. Como mamá, es lo que más me afecta. No saber qué siente, qué le duele, o si hay algo que le está molestando. Por eso, esa mínima manifestación nos muestra que está con nosotros. Cuando logró responder ‘sí´ o ‘no´, para nosotros fue gigante”.

   En cuanto al consumo del cannabis, Roxana asegura que muchas veces se lo asocia con una droga, debido a la mala información que circula. Y enfrentarse a esta estigmatización suele ser un obstáculo más a sortear.

   “Se está luchando para que no se lo caratule como droga dura. El cannabis es una medicina. Está tratada por médicos especialistas. En muchos pacientes, el objetivo, muchas veces, es aplacar el dolor, pero la gente que no padece ninguna enfermedad no lo entiende”. 

   La vida de Bautista, su mamá Roxana, su papá Mauricio y su hermano Joaquín, es de crecimiento y adaptación. Pero por sobre todas las cosas, es una vida de amor. 

   “Pasamos por distintas fases: bronca, tristeza, culpa, impotencia, frustración. Ya van nueve años que, como familia, tuvimos que atravesar por muchas adaptaciones. Pero el amor te da fuerza. Llega un punto en el que dejás de preguntarte por qué a mí, y decidís ser feliz con lo que te tocó”. 

La mirada profesional de Marisol Bocetti

   Marisol Bocetti es médica especialista en dolor, con posgrado en tratamientos terapéuticos con cannabis, miembro de la AAED (Asociación Argentina para el Estudio de Dolor), miembro de GADA (Grupo Alivio del Dolor Argentina), médica de la Comisión de Salud  de CMBB y Procant.

   —¿Cuál es la realidad, en Argentina, de los tratamientos con cannabis medicinal?

   —Desde hace varios años, en nuestro país, se están presentando leyes en el Congreso y el Senado para la regulación del cannabis medicinal. Por suerte hemos tenido avances y hoy, en Argentina, se sigue trabajando en este sentido.

   —¿Existe un fármaco aprobado por la ANMAT, es la solución?

   —Se puede comprar en la farmacia Convupidiol, que es el fármaco aprobado por la ANMAT y que tiene CBD alto, que es uno de los componentes cannabinoides, y es muy utilizado en epilepsia refractaria, por ejemplo. Si embargo, hay otro componente cannabinoide, que es el THC y que no está presente en este medicamento. No son lo mismo. Cada planta se diferencia por tener una característica distinta de la otra. No se usa el mismo aceite para pacientes oncológicos, por ejemplo, que para aquellos que sufren dolor o epilepsia. Por eso es importante que haya variedad.

   —¿Cómo saber si se trata de un aceite de cannabis o gotas de buena calidad?

   —Para saber las características de cada tipo de cannabis es necesario realizar una medición. En Bahía Blanca existe un stand oficial del Conicet y el Ministerio de Salud, que se encuentra en el Instituto INIBIBB (Instituto de Investigaciones Bioquímicas de Bahía Blanca), allí se puede saber cuál es la calidad del aceite.

   —¿Qué pasa con los aceites que se venden por redes sociales?

   —Es necesario que la gente no consuma ese tipo de aceites. No son de buena calidad y no poseen lo que dicen. El precio del cannabis no es accesible. Por ejemplo, el Convupidiol sale alrededor de 58 mil pesos, hablando de un gotero de 30mml, que dura para más o menos un mes de tratamiento. Muchas veces no es reconocido por obras sociales. Y esto provoca que la gente se vuelque por opciones baratas que no son de calidad. 

   —¿Qué pasa en Bahía?

   —En Bahía tenemos aprobada una ordenanza para conformar un Consejo Asesor, en la Municipalidad de Bahía Blanca, con varios representantes de la Secretaría de Salud, el INTA, CONICET, Universidad del Sur, INaSe (Inst. Nacional de Semillas) y la Asociación Cannabis Medicinal y Cultivo. Eso es muy alentador pero hay que seguir trabajando al respecto.

   —Sos médica de familia. ¿Cómo empezaste a involucrarte en la investigación del cannabis medicinal?

   —Gracias a un paciente al que venía atendiendo por una psoriasis, con lesiones importantes en la piel y que no revelaba mejorías. En una ocasión, de una consulta a otra, vi que había tenido una gran evolución, que no coincidía con la que venía desarrollándose en su piel. Pero él no me quería contar lo que había estado haciendo, le daba vergüenza, pese a que soy sumamente respetuosa de las decisiones del paciente con su cuerpo. Cuando por fin se animó, me quedé perpleja y me dije: a esto lo tengo que investigar. Desde entonces, junto con Susana Pascuaré y su equipo venimos investigando acerca de las propiedades del cannabis.

   —¿Se puede administrar cannabis sin control médico?

   —Es necesario que a los pacientes se los acompañe. No es solamente tomar el cannabis y listo. Debe haber un profesional que lo guíe, lo ayude a dosificar la medicina y a encontrar la mejor variante para su patología.

   —¿La plataforma Mi Argentina ayuda?

   —Es una forma de visibilizar. Se creó el Registro Nacional, que está unido a la plataforma Mi Argentina. Una vez que uno se registra, aportando toda la documentación necesaria, tiene acceso a un certificado único y nacional que le permite cultivar. En caso de que se haga un allanamiento, por ejemplo, el paciente puede mostrar y comprobar su realidad y no se lo penaliza. De todas maneras, creo que es necesario realizar algunas revisiones, porque han aparecido casos de datos duplicados.

   —¿Cuál fue el rol de las madres de niños afectados, en los logros de hoy en día?

   —Fueron las primeras que llevaron adelante esta lucha. No les importó estar de manera clandestina por cultivar cannabis, con tal de que sus hijos mejoren. Muchas terminaron presas, pero no dejaron de luchar. A través de ese amor surge el conocimiento de esta medicina que no sólo ayuda a niños con epilepsia sino a muchas otras patologías. Es necesario que el cannabis deje de ser  catalogado como droga dura. 

   —¿Por qué es importante la utilización en niños?

   —Porque les mejora la vida. Hay niños que sufren mucho dolor o repetidos episodios de epilepsia. Esto afecta a los pacientes y a sus familias. Estamos hablando de chicos y familias que ni siquiera pueden dormir normalmente. Y los fármacos tienen su límite. Con el cannabis vimos mejoras motrices en chicos que no podían caminar o moverse, y que ahora lo están haciendo. En otros mejoró la comunicación. No podían hablar, sólo balbuceaban, y ahora están pronunciando su nombre. Sabemos que ante patologías tan graves los fármacos tradicionales, muchas veces, no traen soluciones. El cannabis viene a presentarse como una solución para que esos pacientes y sus familias puedan tener una vida más saludable. Vivir cosas simples, que para ellos resultan imposibles, como dormir, asistir a eventos sociales, almorzar todos juntos, compartir un rato en una plaza… (LN)