Espectro autista: “Estos hijos nos hacen más fuertes y nos dan un afecto incondicional”

La ansiedad suele ir acompañada de frustración e irritabilidad, en torno a los cambios de hábitos o de actividades. Con la pandemia y el confinamiento, la vida a la que estábamos acostumbrados debió ser readaptada. 

Los niños y niñas con la condición del espectro autista (C.E.A) necesitan de una rutina, porque se les dificulta organizarse mentalmente, a la vez, también requieren hacer apoyo en los pictogramas, porque tienen desafíos en lo relacionado con el lenguaje y la comunicación.

Frente a esto, las familias manifestaron diferentes situaciones y reforzaron algunas actividades. Sobre todo, los padres y las madres, centraron su principal preocupación, en el tema de la interacción social. Por esto, Javier Vilariño, psicólogo (matrícula 1133) y padre de un adolescente y dos niños con autismo, nos brindó algunas explicaciones sobre el tema de la interacción social y nos dejó su visión y sus sentimientos como padre azul. 

Confinamiento 2020
 

Una investigación sobre los efectos de este contexto fue publicada por la organización Brincar por un autismo Feliz llamada "Impacto de la Pandemia COVID-19 en niños con TEA" (realizada en Portugal) y uno de los datos más importantes es que "Los padres y madres informaron cambios en el comportamiento de sus hijos en un (72,1%). Las causas del cambio de comportamiento fueron ansiedad (41,7%), irritabilidad (16,7%), obsesión (11,1%), hostilidad (5,6%) e impulsividad (2,8%). En general, los niños mantuvieron rutinas, se les asignaron tareas para hacer y experimentaron o aprendieron algo nuevo durante el período de cuarentena". También, se mencionó que "En el grupo con TEA, los niños que no mantenían rutinas tenían niveles medios de ansiedad más altos que los niños que las mantenían." Y "que los niños que mantuvieron rutinas tenían niveles medios de adaptabilidad más altos a la cuarentena que los que no las mantuvieron." El informe se puede descargar completo desde el Facebook de Brincar Por un Autismo Feliz.

- Teniendo en cuenta que la interacción social es una de las áreas afectadas en el desarrollo de los niños y niñas con autismo ¿Cómo se aborda desde el enfoque psicológico el tema de vínculos? 

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Cada pregunta que se formula sobre el T.E.A requiere de un primer concepto, de un "a priori" para poder tener validez: el caso por caso, más en este trastorno que reviste el carácter de "paraguas" para englobar muchos grados. El riesgo es enorme, perder al individuo ante esta generalización que tiende a sobresimplificar y encasillar. De hecho, toda posibilidad de mejora está en las diferencias y potencialidades de cada persona "con autismo".

El enfoque psicológico no sólo es diverso sino múltiple. En mi opinión, los vínculos son, junto al desarrollo de habilidades en pos de su independencia y autovalimiento, uno de los temas centrales a trabajar.

- ¿De qué manera influyen la incertidumbre y el miedo referido a la pandemia en la crianza y el acompañamiento de las infancias con autismo? 

El registro de la posibilidad de muerte generó un estado de alerta natural porque elevó los niveles de miedo (el miedo está vinculado siempre con situaciones del mundo exterior). En general, esto se manejó con el cerramiento al mundo exterior y la concentración en una escena doméstica que en general es vivida por los chicos como un lugar seguro, con rutinas que los tranquilizan. Entonces, el miedo es algo que está afuera de la casa y la seguridad está adentro. Al ser los protocolos de protección muy simples (barbijo y distancia), oficiaron de "amuleto" contra el virus en las ocasionales salidas. Así se sobrelleva mucho mejor la situación que en las personas que no padecen de esta condición. Una interpretación simple y efectiva ante un tema muy angustiante.  Los padres, mucho más presentes en la rutina cotidiana, oficiaron de reaseguro y protección extra.

La interacción social
 

La interacción social es el vínculo que existe entre las personas y que son fundamentales para llegar a integrar una sociedad. En resumen, son las relaciones y los vínculos que establecemos con otras personas. 

Según, la información del Libro Autismo.ES: "Es cierto que para todos los seres humanos las interacciones sociales son un asunto complicado, pero en términos generales desde los seis años todos tenemos la capacidad de desarrollar empatía (ponerse en el lugar del otro) y deducir lo que es más o menos apropiado hacer o decir en un momento en particular, según lo que se quiere lograr. Pero no sucede lo mismo en las personas con autismo, ellas no desarrollan la Teoría de la Mente y carecen casi completamente de esa habilidad que permite a otros sujetos ser empáticos y entender los diferentes puntos de vista". 

Una de las actividades, es brindar ayuda y acompañamiento, para que logren desarrollar relaciones con pares y vínculos más fuertes. Una vez que ya adquieren la forma de vincularse, cada vez les resultará más fácil establecer interacciones sociales. Todas las intervenciones y terapias lo que buscan es "atenuar" la gravedad y mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran dentro del espectro.

 - ¿Cómo manejaste en tu casa el tema de la socialización? 

En mi caso personal, tengo tres chicos dentro del diagnóstico y son tres modos diferentes.

Los dos de características más severas socializaron siempre muy poco con gente fuera del entorno familiar directo, por lo que no sufrieron sino que disfrutaron del aislamiento. Esto mejoró el vínculo con el resto de su familia y afianzó sus rutinas hogareñas pero les hizo perder lo actuado fuera de la casa. Habrá que ver cómo vuelven a una situación de interacción más frustrante y que le demanda. El uso de videollamadas fue una alternativa muy positiva.

El mayor (con un autismo moderado y siendo un adolescente) se vio muy afectado por la falta del contacto cara a cara y de la pérdida de sus múltiples espacios de contacto con pares (teatro, talleres, deporte, etc.). Algo se compensa con la comunicación virtual, pero se nota (y mucho) la falta del contacto real.

Creo que esta situación de pandemia nos acercó, queramos o no, a la comunicación virtual. Es fundamental, que no la veamos como algo artificial o alternativo sino como algo que convive con la socialización presencial. Creo que es más un preconcepto que los padres tenemos que superar y no coartar en los chicos ante algo que percibimos como "exceso" de pantallas. No es una evasión, es una ampliación de la socialización que tiende a fusionarse con la interacción física (hoy limitada, contenida), no a ser una especie de lugar paralelo.

- Cuando se presentan crisis ¿Qué recomendaciones podemos seguir para esos momentos? 

De nuevo, es caso por caso. En general, hay que privilegiar los momentos uno a uno y salir un rato de la casa.  La actividad física es un recurso simple pero efectivo. Desde caminatas hasta paseos en auto. Generar charlas cuando sea posible, siempre partiendo de sus intereses, no "bajando línea".

- ¿Qué estrategias se podrían sugerir para trabajar el tema de la socialización desde esta "nueva normalidad"?

La pandemia trajo consigo el aislamiento y con él, ese "ensimismarse" tan propio del espectro. Por un lado esto es positivo, porque bajó los niveles de ansiedad propios de cualquier contacto social; digamos que favorece la autorregulación. Por otro lado, fomentó una "zona de confort" en donde se da un paso atrás en las labores de desarrollo de habilidades sociales de sus terapias.

No dejo de ver la situación como una suerte de "empate técnico".  

Más allá de esto hay dos hechos a destacar. Uno es el uso de las plataformas virtuales, de la comunicación con el otro vía las pantallas y el mundo digital virtual, con las cuales hay un crecimiento en toda una realidad con mucho potencial para el T.E.A. Por el otro, aumentó la cotidianeidad y, con ello, los problemas intrafamiliares.

Contención a familiares 
 

Los padres y madres de personas con alguna discapacidad o condición son las que más acompañan a sus hijos e hijas, por lo tanto atraviesan altos grados de cansancio y estrés. Ser familiar de una persona con la condición del espectro autista es una tarea que exige mucho esfuerzo y un acompañamiento diario. 

- ¿Hay algunas recomendaciones para generar algunos momentos de estabilidad (en cuanto a sus sentimientos) o tranquilidad (en cuanto a actividades)?

Como papá y como psicólogo la gran recomendación es plantearse objetivos con los chicos que no exceda el año. Es muy angustiante para los papás la idea del largo plazo en nuestros hijos (la etapa de cuando no podamos sostenerlos).

Cada chico nos irá mostrando sus límites y nos invitará a que ayudemos en su potencial. Tenemos que estar atentos a "lo suyo" para desde ahí ampliar y asociar sutilmente otros temas. No podemos forzar lo que no pueden pero no podemos desentendernos. 

Lo otro es que los padres no se pierdan en la situación de ser "padres de chicos especiales". La condición es sumamente absorbente y  los espacios personales, sociales y de pareja se traspapelan. Esto tiene efectos de largo plazo muy serios, incluso estructurales en la vida de cada papá y mamá. El individuo se pierde en el rol.

 Estos hijos nos hacen más fuertes, más valientes y nos dan un afecto incondicional y puro, que no se halla en una vida normal. Una relación de amor interminable.